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Effet secondaire

Effet secondaire.
Frédéric Perraud et Françoise Uberall

Je m’appelle Isabelle Landowski, Professeur et chercheur en Génétique. Née à la campagne dans une famille d’instituteurs, j’ai été élevée parmi les livres et ai vécu une partie de mon enfance dans les classes des écoles où mes parents enseignaient. Toute petite déjà, je baignais dans la lecture. Plus tard, j’ai continué à lire, à me documenter, à élargir mes connaissances par le biais d’ouvrages et de publications de toutes sortes. J’ai toujours eu soif de connaissance, d’autant que la culture de l’excellence était importante à la maison. Je n’ai jamais cessé de chercher à approfondir ce que j’apprenais, à comprendre l’incompréhensible, à repousser mes limites et celles du savoir.
Un goût prononcé pour l’humain ajouté à cela m’a amené assez naturellement à entreprendre des études de médecine puis à orienter ma formation professionnelle vers la recherche tout en dirigeant un service à l’hôpital.
4 juillet 2017. En ce lumineux matin, lorsque j’arrive dans mon petit bureau situé au sommet de ce bâtiment de verre au cœur du campus universitaire, je découvre la revue posée sur à côté de mon ordinateur, probablement par mon assistant. Notre toute dernière publication y paraît en bonne place et fait même la couverture. Je m’assois dans mon fauteuil et feuillette machinalement le magazine, mais mon esprit est ailleurs. Je me remémore nos travaux et nos efforts pour en arriver là. Depuis notre première publication sur la mise en évidence du gène de la Progeria en 2003, il s’en est passé des choses. Un long chemin parsemé d’embûches, de joies et de déceptions mais aujourd’hui, enfin, un résultat doit nous permettre de combattre cette saloperie de maladie. Notre découverte, révélée dans cette publication scientifique, donne de l’espoir à une centaine d’enfants et à leurs parents dans le monde. Après des années d’efforts, de recherches et de tâtonnements, la reconnaissance de la communauté scientifique est là. Cette publication scientifique, enfin sortie, fait état de nos progrès dans la compréhension et les potentielles pistes de traitement de cette maladie et ouvre d’autres perspectives sur les maladies liées à la vieillesse et à la dégénérescence du corps humain.
La Progeria ou, syndrome de Hutchinson-Gilford, affecte un enfant sur 4 à 8 millions. Il provoque un vieillissement prématuré et une mort à un âge moyen de 14,6 ans. Alors que j’étais étudiante en faculté de médecine, une rencontre fortuite avec des parents de malades lors d’une consultation m’a amené à focaliser mes recherches sur cette maladie et son traitement. J’avais été touchée, au-delà du raisonnable pour un médecin, par la détresse de ces parents et enfants.
Et là devant moi, se trouve la solution ou du moins une grande partie de celle-ci : un inhibiteur qui induit la destruction de la Progerine, protéine responsable de cette maladie, ou conséquence d’un dérèglement génétique. L’important n’est pas là. Cette découverte ouvre un champ de recherche énorme. Nous avons pendant des semaines et des mois vérifié les effets de cet inhibiteur sur des souris atteintes d’une forme proche de Progeria, les résultats sont éblouissants. Non seulement les symptômes s’amenuisaient avec le temps, mais en plus, la durée de vie des animaux est, à ce stade des essais, augmenté de façon conséquente. Ceci étant, la souris n’est pas l’homme, la complexité génétique de cette pathologie nous oblige à être prudents. Enthousiastes mais prudents. Toute mon équipe a bien conscience que nous sommes encore bien loin de sauver des vies.
Dès la publication de ces résultats, je suis contactée par des investisseurs qui ont très vite vu le potentiel de cet inhibiteur, non seulement dans le traitement de la Progéria, mais aussi dans d’autres pathologies. Je ne m’étais pas lancé dans la recherche pour créer une entreprise, la vie de laboratoire me convenait bien, mais je finis par me laisser convaincre par mes collaborateurs. En quelques mois, nous créons une « Start up » dédiée à la mise au point du médicament, nous levons les fonds de plusieurs millions d’euros nécessaires à notre travail de recherche, nous recrutons l’équipe et achetons les équipements, nous écumons les congrès internationaux et menons un combat quotidien afin de convaincre que traiter cette maladie est utile. Durant cinq ans nous travaillons sans relâche pour arriver à l’aube du premier essai clinique chez des patients.
Ces cinq années ont un impact sur notre vie à tous. Nous comptons bien plus de célibataires qu’au début de l’aventure. Moi-même, j’ai depuis longtemps tiré un trait sur une vie de famille. Je joue les mères de substitution avec mes nièces lorsque leurs parents décident de partir en voyage et cela me convient. Ou je m’en persuade. Pour le reste, quelques aventures sans grande importance émaillent ma vie. Comme disent mes collègues, devenus des amis, « tu vis comme un mec… ».
Juin 2022. Voilà cinq années que la Start up a été créée et que nous avons tout mis en œuvre pour progresser dans la recherche. Ces cinq années ont passé bien vite. Les résultats sont encourageants, les premiers essais cliniques sur l’homme vont pouvoir démarrer.
Avant cela il nous faut encore convaincre les autorités règlementaires. Les premiers essais cliniques réalisés dans les années 2000 avec certains traitements balbutiants ont refroidi les décideurs des commissions et les politiques. Mais aujourd’hui, les associations de malades ont mis tout leur poids dans la balance afin d’arracher cette autorisation.
Nous avons déjà subi notre grand oral afin de défendre le projet il y a deux semaines, dans le grand bâtiment froid de l‘Agence nationale de Sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) situé à Saint Denis en région parisienne. Je m’y suis rendue avec une partie de l’équipe, principalement les médecins en charge du futur essai clinique.
Mi-octobre 2022. Depuis plusieurs semaines nous attendons tous anxieusement le verdict. Tout à coup, Bertrand, le directeur administratif, arrive dans mon bureau en brandissant une circulaire du ministère, la mine catastrophée. J’ai compris.
« Isabelle, Isabelle, c’est un désastre! L’essai n’est pas accepté! ». Je parcours le document et m’arrête sur sa conclusion, le reste est sans intérêt, du bla-bla explicatif. Les signataires indiquent en substance qu’il y a trop de risques à tester le produit sur des enfants. Avant que j’aie eu le temps d’annoncer officiellement la nouvelle, elle se répand déjà dans le laboratoire. Ils ont dû nous entendre. Elle fait l’effet d’une bombe. Presque vingt ans de travail, pour ce qui me concerne, depuis la première publication de 2003 anéantis par des ronds de cuir qui n’y connaissent rien. Toute une vie. Nous sommes tous à la fois en colère et atterrés. Je ne sais que dire à cette équipe qui me regarde et attend de moi des mots encourageants que je ne trouve pas.
Ce soir-là, je rentre chez moi en me posant tout un tas de questions sur la nature humaine. Je passe la soirée à relire mes dernières notes. Je ne comprends pas, le produit est prêt, il a subi tous les tests exigés par les autorités. Les essais sur les animaux présentant la même pathologie ont même fait l’objet de publications et de présentations dans les plus grand congrès internationaux. D’où vient alors cette décision ? Aurions-nous manqué quelque chose ? Quelle bande d’imbéciles et de trouillards. Certes la vie d’enfants est en jeu, mais il y a tant de souffrance parmi eux que les tests ne peuvent qu’apporter de l’espoir et du soulagement.
Je dors très mal cette nuit-là et la suivante…c’est l’un des pires week-ends de ma vie. Toutes mes certitudes ont disparu. Il me semble être sur un chemin qui finit au bord d’une falaise.
Le lundi matin suivant, je suis accueillie au laboratoire par des mines tristes et défaites. Le week-end a été rude pour tous. Je dois faire un point sur la situation. A ce stade du développement de l’entreprise nous sommes une quarantaine. Je suis courte et concise, tout le monde connait la situation. Le bel enthousiasme a fait place à l’abattement. Nous avions réussi sur ce projet à créer une dynamique et une entreprise qui avait levé plusieurs millions d’euro en quelques années. Nos investisseurs vont probablement nous couper les vivres et tout sera fini. Tous les collaborateurs savent ce que cet échec signifie, ils étaient tous conscients du risque en s’engageant dans une start up, mais aucun ne l’avait vraiment envisagé jusqu’à présent. Faire ce métier, dans ces conditions, tient souvent du sacerdoce. L’argent n’est souvent qu’un moyen pour atteindre nos objectifs : sauver des vies.
Après la réunion, je retourne dans mon bureau et je décide d’appeler mon contact au ministère. Il m’explique que les choses sont compliquées car arrêter le vieillissement, même pathologique peut avoir des effets dévastateurs sur le métabolisme des jeunes malades. Je lui réponds qu’en attendant, chaque année, plusieurs meurent faute de traitement, il s’en excuse platement et raccroche, tout en m’assurant que des laboratoires sont prêts à m’accueillir et qu’il a connaissance d’un poste pour moi. Je suis complètement abattue, tout le monde va nous lâcher, je compris que cette fois c’est bel et bien terminé.
Le projet est donc stoppé aux portes de la réussite. Sans fonds privés ou soutien public, il n’y a plus de projet, plus de médicament, plus d’espoir pour les malades et leur famille. La lente agonie commence avec le départ des collaborateurs dans une ambiance terrible, le démantèlement des équipements, la dispersion des brevets. En quelques semaines, tout est terminé. Je suis l’une des dernières à quitter les locaux, pratiquement vides. Vestiges d’une aventure avortée.
Pendant le déménagement, j’ai néanmoins réussi à sauver la majorité du stock de produit avec l’aide de quelques collaborateurs de confiance. Il restait plusieurs milliers de fioles, de quoi reprendre éventuellement les essais dans un autre contexte si nous le pouvions. Nous n’y croyons pas mais je n’arrive pas à me résoudre à détruire le fruit de tant d’années de labeur. Le transfert a pris des airs d’opération commando. Un samedi matin, nous nous sommes donné rendez-vous à quatre dans les locaux de la société. Le gardien, qui m’a reconnue, n’a même pas posé de question. Il a juste lancé un « Encore le déménagement ? ». Il a fini par s’habituer aux va-et-vient incessants. J’ai acquiescé en me disant qu’il se fichait bien de ce que l’on pouvait bricoler dans le labo. Nous décidons de faire simple pour le « transfert », débrancher les congélateurs, les descendre au sous-sol par le monte-charge pour charger ensuite le camion équipé d’un haillon, technique régulièrement utilisée par les déménageurs de laboratoires. Pendant que mon assistant occupe le gardien en discutant avec lui nous nous occupons du transfert. Une fois le camion chargé, nous sommes ressortis l’air de rien. Nous nous sentons comme des enfants qui venaient de prendre des bonbons dans la boite en haut de l’étagère….
Nous déchargeons le camion chez moi. En effet je ne pense pas que le laboratoire qui nous a accueillis après la fermeture de notre entreprise voie d’un bon œil deux congélateurs pleins empiéter sur ses réserves. Et puis c’est le fruit du travail de mon équipe, pas question qu’un autre s’en approprie la paternité. Les deux gros congélateurs nécessaires au stockage prennent de la place mais je m’en accommoderai.
Nous sommes quatre dans la confidence. Des proches, des amis, presque des frères d’armes dans le combat que nous avons mené ensemble. Car, même si nous avons échoué dans notre chemin vers le médicament, les portes des universités et des laboratoires publics restent ouvertes. C’est une maigre consolation pour tous ceux qui avaient tant donné.
Un semblant de vie normale reprend pour l’équipe restreinte, sur d’autres projets, mais le cœur n’y est plus. Une cassure dans nos vies, le sentiment aussi d’avoir été abandonnés par le monde scientifique. Il n’est même plus fait mention de nos travaux. Une partie de mes collaborateurs a même traversé l’atlantique et s’est répartie dans différentes universités et entreprises aux USA. Les autres sont restés en France ou en Europe. Heureusement aucun d’entre eux n’a eu de difficultés à retrouver un travail.
Décembre 2022. A l’aube de mes 50 ans, plus rien ne subsiste de ce magnifique projet et les enfants continuent à mourir jeunes, trop jeunes, trop tôt après une lente agonie. Le stock de produit me rappelle constamment les efforts que nous avons fournis pour rien, pendant toutes ces années.
Le 25 décembre de cette même année, j’apprends le décès d’un de nos plus courageux soutiens, le petit Lucas, un bonhomme de 12 ans dans un corps de centenaire. C’est pour moi un déchirement. Il venait régulièrement nous voir au laboratoire et sa présence, sa bonne humeur, nous donnaient une énergie sans borne. Car si la maladie s’attaque aux corps, les esprits, eux, restent vifs. Sa maman m’a appelé et m’a raconté ses derniers instants avec ce calme et parfois cette colère caractéristique des parents qui accompagnent les enfants condamnés. Le fait d’être une femme incite les parents à la confidence. Même si je ne peux pas ressentir dans mes tripes leur désarroi, car je n’ai pas d’enfant, je le comprends d’autant mieux que je me suis battue pour eux et qu’il fait écho à mon désespoir. Après avoir raccroché le téléphone, je passe un long moment dans le noir en sanglotant. Quel gâchis.
Le lendemain, avant de partir travailler, je descends comme à mon habitude au garage pour vérifier le bon fonctionnement des congélateurs et le stock d’inhibiteurs. Je me demande souvent pourquoi nous avons voulu sauver ce produit devenu inutile, d’autant que nous ne savons pas s’il est encore actif ni pour combien de temps. Qu’est ce qui m’a pris ce jour-là ? L’incapacité à accepter mon échec ou une prescience de l’avenir ?
Face à ces cubes blancs qui renferment peut-être la guérison, je me remémore une des conversations que j’ai eues avec le petit Lucas quelques mois auparavant. Il m’avait demandé « Je vais redevenir jeune, avec le médicament ? », je n’avais trop su quoi lui répondre.
Je n’en peux plus. La mort de cet enfant me décide. Je vais m’injecter le produit et en vérifier les effets. C’est une folie, contraire à toute déontologie. Mais j’ai perdu le but d’une vie, je n’ai plus d’attaches familiales et dans un accès de désespoir irraisonné, je viens peut-être de me condamner. Je vais analyser les effets du médicament sur le long terme, s’il y en a un.
Mais je ne peux rester dans mon laboratoire. Si quelque chose se passe mal, la responsabilité retombera sur mes « complices », ceux qui m’ont aidée à voler le stock. Je ne peux pas leur imposer cela, ils ont déjà assez souffert. Je prends la décision de disparaître non sans avoir mis en ordre mes affaires et pris des dispositions pour garantir l’emploi de mes collaborateurs après ma disparition. Ils ont déjà presque tout perdu une première fois, il n’est pas question qu’ils payent mon acte et perdent leur travail une seconde fois.
Dans les quelques mois qui suivent, j’organise en douce mon départ, loue une maison en Ecosse. J’y transfère mon stock de produits profitant du déménagement express de certains meubles. Aucun contrôle n’a eu lieu sur le container, tant mieux.
Je quitte enfin mon travail, sans avertir personne. Ils feront sans doute des recherches, s’inquiéteront, penseront au pire, certains que je n’ai pas digéré mon échec. Puis les choses s’apaiseront. Ils m’oublieront, affaire classée.
En fait, je n’ai aucune idée de ce qui va m’arriver. J’ai pu mettre quelques économies de côté et je les transfère sur un compte à l’étranger. Je m’installe dans mon petit coin d’Ecosse, calme, pas très loin d’Edinbourg. J’aime ce pays. Dans le village, je suis « la française », suffisamment barrée pour s’installer seule dans un endroit que tous veulent quitter. Mais j’ai mes raisons. J’habite la belle maison que j’ai louée. Au début, j’occupe mes journées à lire, à parcourir la lande.
J’ai coupé tous les liens avec mes amis, ma famille et mes connaissances. C’est dur. Je me tiens au courant de l’actualité en France et je tombe un jour sur un encart me concernant. Ils ont trouvé le reste du stock que je n’ai pas pu amener et une enquête a été diligentée pour me retrouver. Mais mon histoire ne fait pas les gros titres et je retombe bientôt dans l’oubli.
Le produit que je continue à m’injecter tous les mois n’a aucun effet secondaire, voir aucun effet du tout. L’intervalle choisi entre deux piqûres est adapté de celui testé sur les souris. Il est calculé en fonction de nos durées de vie respectives. Malgré le manque d’effet visible, je poursuis néanmoins méthodiquement mon essai clinique. Je note scrupuleusement tous les symptômes que je ressens, quels qu’ils soient. Je n’ai pas pu emporter le matériel scientifique nécessaire à des analyses poussées. Je compte donc pour le moment sur mes connaissances médicales pour mener les observations adéquates sur le sujet de l’étude : moi.
Ma vie s’écoule paisiblement, malgré la solitude. J’ai découvert le plaisir de vivre au jour le jour. Je me suis liée avec les villageois, ai noué des contacts que seul ce genre de village peut engendrer, empreints de respect et de solidarité. Les vieilles habitudes ont plus ou moins repris le dessus et j’interviens parfois lorsque les habitants des alentours ont des soucis de santé.
Un jour, une de mes voisines me fait remarquer que « je suis éternellement jeune.. ».
C’est ce jour-là que je me rends véritablement compte de ce que j’avais soupçonné en me regardant dans la glace. Je ne vieillis pas, ou beaucoup plus lentement. Je veux en avoir le cœur net. Je prends rendez-vous chez un médecin d’Edinbourg prétextant des arythmies cardiaques et des essoufflements anormaux. Le médecin, ne me connait pas et ce que je lui décris en toute connaissance de cause l’inquiète assez pour qu’il m’envoie faire un check-up à l’hôpital. Quelques jours plus tard, lors de la deuxième consultation, il me déclare tout sourire que je suis en pleine forme pour une personne de 55 ans. Rien d’étrange, en fin de compte.
Je renouvelle ce petit jeu dans différentes villes au fil des années, environ tous les cinq ans. Je suis obligée de mentir sur mon âge réel…et toujours pas de signe de vieillissement. En 2047, j’arrête les contrôles. J’ai 75 ans et j’en parais toujours 50. J’ai déjà déménagé deux fois. Toujours en Ecosse. Je ne veux pas que les personnes qui me côtoient soupçonnent quoi que ce soit. Chaque départ est un crève-cœur.
Je pourrais réapparaitre et clamer haut et fort que le produit que nous avons mis au point devrait non seulement soigner la Progeria, mais arrêter également le vieillissement. On me prendrait d’abord pour une folle, et puis après vérification et tests, ça serait le chaos, un produit qui arrête le vieillissement, pensez donc. Une manne….ou une malédiction. La planète est exsangue, que peut-elle devenir avec des milliards d’individus en plus ? Non, non, je ne peux pas faire cela. En outre, je ne suis toujours pas sûre que d’éventuelles complications ne vont pas surgir à moyen ou long terme. Je continue donc à vivre discrètement.
Juin 3525, la Progéria a été vaincue en 2072, pour mon centième anniversaire, en partie grâce à mes travaux, avec un inhibiteur modifié. Une statue de moi a trôné dans la cours de l’université avant sa destruction en 2350.
J’ai vécu dans l’ombre pendant 15 siècles, sans jamais vieillir. J’ai pu parcourir le monde, le voir évoluer, changer. J’ai vu un coucher de Terre sur la Lune en 2132. J’ai visité le fond des océans. J’ai lu tous les livres que je pouvais lire, appris plusieurs langues. J’ai aussi vu mourir des civilisations et en renaître d’autres. J’ai pleuré devant les beautés que pouvaient créer les hommes, j’ai pleuré en voyant les ravage des guerres. J’avais le temps pour moi. Je suis la mémoire des temps anciens, mais personne ne le sait. En 2035, la NASA a mis au point les premiers moteurs supraluminiques. A partir de ce moment, la conquête spatiale n’était plus de la science-fiction et l’homme a commencé à essaimer dans l’espace. J’ai fini par voyager jusqu’à Mars, pour visiter, en 2150. Un gros caillou rouge sans intérêt. L’homme n’y avait fait qu’un passage, il voyait déjà plus loin. Une planète compatible avec la vie fut découverte en 2500, elle était située à deux ans de voyage de la Terre, dans une autre galaxie. Ce fut la première d’une longue série, mais pour le moment aucune vie extra-terrestre évoluée n’a été découverte. A partir de l’an 3000, la vie sur Terre est devenue difficile. La surpopulation, les guerres, le climat.
Depuis l’année 3500, la grande migration a commencé. L’espèce humaine quitte la Terre qui est devenue une étuve avec un climat équatorial sur tout le globe. L’homme n’a pas réussi à enrayer le changement climatique, trop tard, trop de divergences, trop de politique. Durant des siècles, les glaces des pôles ont fondu. Les flux migratoires ont augmenté au fur et à mesure de la montée des eaux. Des villes ont été englouties, lentement mais inexorablement. J’ai pu vivre tout cela depuis mes différents lieux de vie.
J’ai compris, très rapidement, qu’il fallait que je change régulièrement d’endroit afin de préserver mon secret. Après l’Ecosse, j’avais développé un réseau de résidences dans le monde entier. Mais aujourd’hui, je suis de retour dans le village qui m’a accueillie au tout début. Ceux qui auraient pu me reconnaitre sont morts depuis longtemps, leurs enfants et les enfants de leurs enfants aussi. J’affectionne particulièrement l’Europe, malgré les nombreux changements qui y sont intervenus depuis tout ce temps. Pourtant je ne me suis que très rarement autorisée à retourner en France. Le souvenir reste trop douloureux, un sentiment d’échec et de gâchis.
Les derniers vaisseaux cargo quitteront notre planète ce jour. Ils font la navette avec les vaisseaux géants construit en orbite depuis des années. Evacuer les 3 milliards d’habitants restant sur Terre aura pris du temps. Si toute l’énergie déployée pour quitter la planète avait été utilisé pour la sauver, les choses auraient pu être différentes… Bientôt, il ne restera sur Terre que les espèces d’animaux qui n’ont pas encore disparu. La Terre se meurt. Je ne partirai pas dans ce dernier vaisseau. Je sais que des véhicules sillonnent le ciel afin de repérer les signatures génétiques des habitants restant, mais j’ai la parade depuis 200 ans et mon ADN n’est pas répertorié…le temps joue pour moi. Je vais rester ici, afin que les choses rentrent dans l’ordre. Je vais rester ici seule. Seul humain restant sur la Terre.
J’avais raison, il y a bien longtemps, notre traitement fonctionnait, mais il y avait un effet secondaire majeur, l’immortalité.
Je viens de m’injecter la dernière dose de produit, les congélateurs sont enfin vides.
Je me rappelle ce 26 décembre 2022, le jour où ma vie a basculée. Je suis devenu immortelle. Jusqu’à ce que mort s’en suive.

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